8 készség, ami szükséges a krónikus migrén kezeléséhez

Két teljes munkaidős foglalkozásom van: a rendes, kilenctől ötig tartó munkahelyi állásom és a krónikus migrénből fakadó elfoglaltságom.

Krónikus betegséggel együtt élni olyan, mintha lenne egy második munkahelyem, hiszen a tünetek kezelése éppen annyi időt és energiát emészt fel. Az egyetlen különbség, hogy a migrénem kezeléséért nem kapok fizetést. Igazából inkább leszívja a bankszámlámat.

Íme nyolc olyan készség, amelyek segítségével hatékonyan tudom kezelni a krónikus migrént:

Kapcsolatépítés

Ha krónikus migrénnel élünk együtt, nagyon fontos, hogy találjunk olyan embereket, akikkel kapcsolódni tudunk. A valódi, hosszan tartó barátságok kialakítása sok időt és energiát igényel, de ha olyasvalakivel találkozunk, aki ”veszi a lapot”, az óriási segítség lehet a rosszabb napokon. 

Kutatás

Nagyszerű neurológusom van, de még így is sok időt töltök azzal, hogy a migrén kezelési lehetőségeit kutatom. Lehetnek olyan étrendbeli változtatások, vagy holisztikus megközelítések, amelyeket érdemes megfontolni vagy kipróbálni sok más egyéb mellett. Szeretek mindig naprakész lenni a legújabb információkkal kapcsolatban, hogy nehogy elkerülje a figyelmemet egy esetleges módszer, ami segíthetne. 

Kitartás

A migrén egy rejtély számomra. Ahhoz, hogy megoldjam, mindig újabbnál újabb kezelési lehetőségekkel próbálkozom.Ha nem válnak be, gyorsan talpra kell állnom, hogy kipróbáljak valami mást. Ez a minta rendszeresen ismétlődik és azzal jár, hogy olykor új orvost kell találnom, és folyamatosan figyelnem kell a saját testem jelzéseit, hogy észlelhető-e javulás a tünetekben.

Pozitív hozzáállás

Ha krónikus migrénnel élünk együtt, fontos, hogy mindig pozitívak maradjunk. Optimizmusra kell nevelni önmagunkat, hogy amikor nem jönnek össze a dolgok, legyen elég erőnk tovább próbálkozni. A kemény munka megtérül, de elképzelhető, hogy nem a közeli jövőben.

Azokon a napokon, amikor úgy érzem, „nem fut a szekér”, mindent megteszek, hogy vidám legyek. Ez segít abban, hogy a felszínen tudjak maradni, és megmutassam, rendben vagyok.

Költségvetés készítése*

A migrén nem olcsó mulatság. Táblázatot vezetek a kiadásaimról, amit rendszeresen frissítek. Többek között az alábbiakat rögzítem a táblázatomban:

• kezelések időpontja
• orvos vagy klinika neve
• kezelési eljárás típusa
• kifizetés időpontja
• kifizetett összeg
• fizetés módja

Azt is feljegyzem, hogy benyújtottam-e a számlát az egészségpénztárhoz, és hogy elfogadásra került-e. A teljes kiadás oszlopban (ez a legfélelmetesebb rész) összesítem az év folyamán eddig felmerült orvosi költségeimet.

A kiadásaim nyomon követése időigényes, de nagyon hasznos tudni, hogy évről-évre mekkora összegeket költök a migrénem kezelésére.

Szervezés

Bár keveset tudok a számomra felírt gyógyszerekről magukról, azt azonban tudom, hogy milyen fontos a rendszeres szedésük. Ez nem mindig egyszerű feladat, de a tünetek javulása érdekében elengedhetetlen, hogy kézben tartsuk a kezelési tervünket. Ezzel kapcsolatos feladatok például:

• nyomon követni, hogy mit szedünk
• biztosítani, hogy azt minden nap ugyanabban az időpontban vegyük be
• rendszeresen elmenni a gyógyszertárba a felírt gyógyszerekért

Ha kihagyunk egy lépést – legyen az akár egy egészen apró dolog –, az nagy mértékben befolyásolhatja az alkalmazott gyógyszer hatásosságát és ronthatja a javulási esélyeket.

Egyezkedés a biztosítóval*

Rendszeresen beszélek a biztosítótársaságokkal. Mindegy, hogy a biztosítás fedezetével kapcsolatban érdeklődöm vagy egy díjjal kapcsolatban szeretnék kifogást emelni, az átirányított hívások végtelen útvesztőjébe kerülök. Nevetséges, hogy milyen hosszú időbe telik (és milyen sok emberrel kell beszélnem ahhoz), hogy választ kapjak. Ráadásul a válasz általában nem az, amit hallani szeretnék.

A vonal túlsó végén ülő emberekből hiányzik az együttérzés Látszólag egyáltalán nem érdekli őket, hogy fájdalmaim vannak, és nem értik meg, hogy mennyire nehéz eligazodni az egészségbiztosítás terén úgy, hogy mindeközben a migrénnel küszködöm.

Elvárások meghatározása

Amikor programot szervezek, mindig tudatosítom a barátaimban, hogy előfordulhat, hogy a betegségem miatt azt le kell majd mondanom. Az ilyen őszinte beszélgetések segíthetnek levenni a terhet a vállunkról, így felhőtlenül élvezhetjük a barátokkal töltött időt, és kevésbé kell aggódnunk az esetleges lemondás miatt, vagy hogy korábban el kell jönnünk. 

Saját korlátaink megismerése

A pihenés legalább annyira értékes (és szükséges), mint a befektetett munka. Néha muszáj visszarendeződni az alapállapotba. Bár a szünetek, amelyeket tartok, igen rövidek, mégis nagyban hozzájárulnak a mentális egészségemhez, és segítenek abban, hogy megőrizzem a józan eszem.

Ez különösen igaz akkor, amikor éppen egy új gyógyszert próbálok ki. Mivel az újabb és újabb kezelések eredménytelensége igen lehangoló tud lenni, néha szünetet tartok, mielőtt egy új kezelésbe fognék, ezzel biztosítom, hogy mentálisan felkészüljek egy esetleges újabb sikertelen próbálkozásra.

Lazítás gyanánt imádok meditálni vagy sétálni. Amikor nagyon rosszul vagyok, szívesen olvasok vagy nézek tévét.

Útravalóul

Amikor a migrén az életem részévé vált, elképzelni sem tudtam, hogy mennyi időt, energiát és pénzt emészt majd fel a betegség kezelése. Ez időnként hatalmas kihívást jelent, de az előbb felsorolt készségek segítenek abban, hogy erős maradjak és a lehető legtöbbet hozzam ki az életemből.

*A cikket külföldi szerző írta, tapasztalatai a helyi egészségügyi rendszer adottságaitól függően eltérhetnek a hazai betegtapasztalatoktól.

 

NPS-HU-NP-00219
Lezárás dátuma: 2024.05.27