Amikor a migrén öröklődik a családban

Utazásom a migrénnel akkor kezdődött, amikor még csak 10 éves voltam.

Már egy ideje fájt a fejem, hányingerrel küszködtem, és szokatlan látászavarokat tapasztaltam, aztán egyszer csak a sürgősségin találtam magam.

Előfordult migrén a családomban, de az orvosom ki akarta zárni, hogy a tüneteimet esetleg más betegség okozza. Három nap, számtalan vérvétel, CT-vizsgálat, lumbálás és később MRI után a háziorvosom megállapította, hogy valóban migrénes lettem.

Azóta is szinte állandó társam, miközben az évek során kissé megváltozott.

Mire betöltöttem a 13. évemet, a migrénes rohamaim teljesen kiütöttek. Amikor a húszas éveimbe léptem, kevesebb migrénes rohamot tapasztaltam. Mindhárom terhességem alatt havonta legalább három-öt migrénes rohamom volt.

Az évek során az orvosaimmal azon dolgoztunk, hogy megtaláljuk a módszert arra, hogy a betegség minden szakaszában kezelni tudjam a tüneteket. Részletes naplót vezettem a kiváltó okokról, hogy minél inkább el tudjam kerülni azokat.

Még nem jártam a harmincas éveim közepén, amikor észrevettem, hogy tüneteim változnak. Mindegyik roham hosszabb ideig tartott, mint az előző. Állandóan szédültem, annyira, hogy alig tudtam egyenesen járni. Ráadásul úgy tűnt, hogy túlérzékeny lettem a fényre, a hangokra és a szagokra.

Azt hittem, hogy jól kezelem a migrénes rohamaimat. De aztán egy nap olyan világra ébredtem, amiben mintha nem akart volna megszűnni a forgás. Annyira lüktetett a fejem, hogy azt hittem, ez aneurizma lehet: ezt zsibbadás követte, ami az arcomon keresztül végig terjedt a testem bal oldalán.

Miután több orvossal és szakorvossal beszéltem, végül neurológushoz irányítottak, aki megállapította, hogy a migrénem nem csak krónikussá vált – ami azt jelenti, hogy nem szakad meg a rohamok között –, hanem vestibularis migrén, más néven migrénhez társuló szédülés is kialakult nálam.

Akkoriban 35 éves voltam, és az életem „fel volt függesztve”, amíg az orvosok és magam kontrollálni nem tudtuk a tüneteimet. Abba kellett hagynom a munkámat, amit végül el is vesztettem, mert nem tudtam autót vezetni, és nem tudtam elvégezni a korábban ellátott feladataimat. Majdnem egy évvel (pontosan 240 nappal) a sürgősségin tett látogatásom után történt, hogy átélhettem az első migrénmentes napomat.

Ismerős tünetek

Migrénben szenvedő anyaként szinte lehetetlen, hogy ne aggódjak amiatt, hogy továbbadhatom a betegséget a gyermekeimnek. Amikor először észrevettem, hogy a fiam, Colton – aki akkor 10 éves volt – megváltoztatta az iskola utáni rutinját, és a képregényolvasás helyett rászokott a hosszú délutáni alvásokra egy sötét, csendes szobában, akkor, nem tehetek róla, de pánikba estem. A hozzám közel állók azt mondták, hogy valószínűleg túlreagálom: a gyerekek mindig viselkedésváltozáson mennek keresztül.

Anyai ösztöneim azonban mást súgtak. Ismertem ezt a szokást – sőt, magam is így éltem, mert enyhülést kerestem a krónikus migréntől. De nehéz volt biztosra menni; legtöbb panasza nem klasszikus migrénes tünet volt. A következő néhány hónapban megfigyeltem Coltont, amit próbáltam nem túlzásba vinni.

Még ha nem is lehetett a migrént hibáztatni a furcsa viselkedéséért, valami lógott a levegőben.

Volt néhány eset, amikor hasonló tünetei voltak, mint amik a migrénnél szoktak előfordulni, ezért elsősorban ezekre figyeltünk, én pedig részletes feljegyzéseket készítettem az egyes tünetekről, és azok időtartamáról. Heteket töltött panaszok nélkül, és úgy tűnt, visszatér korábbi önmagához, videójátékokat játszott és képregényeket olvasott. Ez idő tájt sokat jártunk az ügyeletre, de nem igazán jöttünk rá, hogy Colton mitől annyira beteg.

Washington D.C.-ben voltam az éves Headache on the Hill konferencián, amikor telefont kaptam, hogy Colton nagyon beteg. Anyám telefonon elmondta, mi történt: nem tehettem mást, megpróbáltam végigvezetni őt a különböző palliatív technikákon, hogy segíthessen a fiamnak átesni az első nagyobb migrénes rohamán.

Amint másnap arra készültem, hogy beszéljek az egyik kongresszusi képviselővel és egy szenátorral, felhívtam a háziorvosunkat, és időpontot kértem tőle Coltonnak, hogy végre kiderüljön az, amit már tudtam: gyermekem megörökölte a migrént.

Egy új típusú migrén

Öt évvel korábbi vestibularis migrén diagnózisomig azt hittem, hogy csak két típusa van a migrénnek: az aurás és az aura nélküli. Addig azt sem tudtam, hogy nem csak a migrénes rohamoknak vannak eltérő típusai, hanem a migrénnek és más fejfájásos betegségeknek is több fajtája létezik.

Miután Colton találkozott az orvossal, rájöttem, hogy van még mit tanulnom.

Colton orvosa azt mondta, hogy tünetei a hasi migrén jelei lehetnek – sőt, az orvos gyerekkorában maga is megtapasztalta a hasi migrént. Beutalt egy neurológushoz, aki megerősítette az orvos gyanúját és az én legrosszabb félelmemet.

Mielőtt az orvossal beszéltem volna, nagyon keveset tudtam a migrénnek erről a fajtájáról, ezért elkezdtem kutatni. A hasi migrén leggyakrabban gyerekeknél fordul elő, gyakran az 5 és 9 év közötti életkorban jelentkezik. Az American Migraine Foundation (Amerikai Migrén Alapítvány) szerint a tünetek a következők:

• hasi fájdalom, jellemzően közvetlenül a köldök felett
• hányinger
• hányás
• étvágytalanság
• sápadt bőr

Elég különös módon, fejfájások általában nem társulnak az ilyen típusú migrénhez. Más tünetek, például a fényre, hangra és szagra való érzékenység növelheti a gyermek hányingerét. A rohamok akár két-három óra hosszáig is eltarthatnak, de a legtöbb gyerek nem tapasztal tüneteket a rohamok között.

Vannak, akik végül kinövik a hasi migrént, amikor serdülőkorba érnek. Még nem teljesen világos, hogy hány hasi migrénes gyereknél alakul ki később migrénes fejfájás.

Migrénes anyuka és a mentor

Amikor megtudtam, hogy a fiam megörökölte a migrént, mérhetetlen bűntudat töltött el: nem csak azért, mert átörökítettem a betegségemet a fiamra, hanem azért is, mert nem bíztam az ösztönömben, és nem ragaszkodtam hozzá, hogy azonnal keressünk fel egy neurológust. Hány ügyeletet, hány fájdalmas rohamot lehetett volna elkerülni?!

Az évek során a gyermekeim látták, hogy milyen törékeny vagyok amiatt, mert krónikus migrénem van, és tudtam, hogy Colton fél, hogy hozzám hasonló sorsra jut majd. Senki sem akarja napokig nyomni a betegágyat, pláne nem egy energikus kisfiú.

Colton esetéből (többek között) két nagyon fontos leckét tanultam meg: azt, hogy mindig hallgassak a megérzéseimre, mindannak ellenére, amit mások mondanak, és hogy tegyek meg mindent azért, hogy megmutassam a gyermekeimnek, hogy a krónikus betegségben szenvedők a helyzetükből erényt tudnak kovácsolni.

Most, így 40 évesen, migrénesként élt életem több ígéretet is hordoz. A migrénnel járó kihívások ellenére elég sokat elértem. A migrénes és fejfájásos betegségek szószólójává váltam. Kiadtam egy fiatal felnőtteknek szóló bestsellert, és nemrég részmunkaidőben újra munkába álltam, ami önmagában is egy személyes győzelem.

Bár néha ledönt a betegség, minden nap megpróbálok „normális” életet élni, ahogy arra más krónikus betegséggel élők is képesek. Lehet, hogy nem tudok a végére érni az összes teendőmnek, de legalább a gyermekeim tudják, hogy anya megpróbálja, és a legjobbat igyekszik kihozni magából.

Ugyanezt az elszántságot látom Coltonban is. Egyetlen gyerek se akar gyógyszert szedni, de mivel szeret iskolába járni és iskolán kívüli tevékenységekben részt venni, mindent megtesz azért, hogy kézben tartsa a tüneteit, és eljusson az óráira, s azt tegye, amit szeret.

Most, hogy Colton orvosa megfelelő kezelést talált a tüneteire, még focizni is képes. Lehet, hogy nem tud mindig mindent megtenni, amit az osztálytársai, de nem engedi, hogy ez a körülmény határozza meg az életét.

Ezek az apró győzelmek segítenek otthon fenntartani a pozitív hozzáállást, és az optimista életszemléletünk segít abban, hogy a migrén harcosai legyünk, ne pedig az elszenvedői.

 

AJO-HU-NP-00017

Megírás dátuma: 2018. augusztus